Soy consciente de que lo que voy
a decir resultará incómodo, molesto y, para algunos, incluso cruel. Pero la
escritura, entre sus muchas utilidades, tiene la de servir de espejo o de
martillo. Yo he decidido usarla hoy para romper el cristal.
Mi discurso trata sobre la
discapacidad. O mejor dicho: ¡sobre la puta discapacidad!
Observo a muchos padres y madres
de personas con discapacidad intelectual agotarse culpando a "la
sociedad" (así, en abstracto) de la marginación y la soledad que padecen
sus hijos. Exigen que el mundo no los excluya. Y no hablo del ámbito educativo,
donde existe una obligación moral y legal de integrar o, como me gusta decir,
de no desintegrar. Hablo de la vida real, de la calle, de lo que ocurre cuando
suena el timbre de salida o cuando se termina la educación obligatoria.
Cuando son pequeños, el parque es
un territorio común. Todos juegan, todos comparten. Pero la adolescencia, que
en nuestros chicos y chicas a veces llega tarde, pero llega, marca el inicio
del drama. Los intereses cambian, las conversaciones se sofistican y las
relaciones empiezan a elegirse por afinidad. Debemos ser sinceros y claros: una
chica de 15 años que quiere hablar de sus inseguridades, de música o de sus
primeros amores, no va a buscar la compañía de alguien que sigue jugando a las
casitas o que es incapaz de entender la ironía o el sarcasmo.
Eso no es maldad social. Es "Ley
de Vida". No se puede obligar a nadie a la amistad, y es estúpido
perder el tiempo gritando que la vida es injusta. Es como es porque los humanos
somos como somos. El drama empieza cuando dejan de invitarlos a los cumpleaños porque
los intereses ya no encajan. El problema real no es que los "otros"
se vayan; el problema es el vacío insoportable que dejan, obviamente sin que
sea culpa de nadie.
¿Qué hacemos entonces? Los
apuntamos a actividades guiadas por adultos, a asociaciones de ocio
especializadas, a grupos de "chicos como ellos". Tratamos de parchear
su soledad. Cada familia hace lo que puede, pero la verdad es que jamás es
suficiente. Porque ellos, en el fondo, lo que quieren es ser uno más en el
mundo real, y la propia discapacidad se lo impide. No es discriminación activa;
es una barrera invisible pero de hormigón.
Y aquí viene la verdad más
amarga: para que no estén solos, y como única salida posible, los
"condenamos" a relacionarse exclusivamente con otras personas con
discapacidad. Y digo condena con todas las letras.
Haced un ejercicio de
imaginación. Imaginad que cualquiera de vosotros/as va a una excursión a un
parque de atracciones con un grupo de personas con discapacidad intelectual. En
el autobús habrá gritos, faltas de respeto, conductas desajustadas y una
incapacidad crónica para cumplir las normas sociales básicas. Manejar niños es
una cosa y convivir con adultos de 30 años con discapacidad intelectual
a diario es un escenario radicalmente distinto. Lo normal en este colectivo es
que haya personas que no se expresen bien, que sean inoportunas, que rompan la
convivencia y/o que sean crueles. Mucho más crueles que quienes no
tienen discapacidad, porque carecen de filtros o de empatía cognitiva.
Esa es la convivencia diaria de
nuestros hijos. Una condena sin remedio. Solo hay paliativos, nunca curación. Y
el dolor es doble, porque cuando a uno de nuestros hijos le hacen daño, él no
distingue si el agresor tiene su misma condición. Solo siente el golpe. Solo
siente el desprecio.
¿Cómo no van a vivir con miedo?
¿Cómo no se van a sentir solos en mitad de esa "multitud de iguales"?
¿Con quién pueden mantener una conversación coherente si el entorno es un ruido
constante de monólogos cruzados? ¿Quién va a entender sus bromas si no hay un
código común? Lo que les queda es soportar la agresividad o las obsesiones de
otros que, como ellos, no saben medir su fuerza ni sus palabras. ¿Y el amor?
Hablamos del derecho al sexo y al afecto como si fuera un catálogo de buenas
intenciones, pero la realidad es un campo de minas. Relaciones rotas por
cambios de humor violentos, insultos, homofobia primaria o bloqueos en redes de
un día para otro. Es el colmo de la crueldad. Están condenados a sufrir en los
demás las mismas carencias que dicta su propia discapacidad.
A esto hay que sumar la
intensidad devastadora con la que viven cada suceso. En la discapacidad
intelectual no existen los grises. Todo es un absoluto. Un 'no' por respuesta
es un rechazo existencial, un olvido es una traición, un roce en el pasillo es
una agresión. Viven, literalmente, en carne viva, sin esa capa de cinismo o
resiliencia que nos permite a los demás dejar pasar las cosas. Esta
hipersensibilidad los convierte en imanes para el conflicto y el sufrimiento.
Lo que para cualquier adulto es un contratiempo, para ellos es una tormenta
eléctrica que desborda su capacidad de gestión, dejándolos exhaustos, perdidos
y, a menudo, fuera de control ante un mundo que no comprende por qué “exageran”
tanto.
Esa hiperreactividad emocional,
esa falta de "piel" o de filtros es agotadora, tanto para ellos como
para nosotros los familiares, pero, además, es lo que termina de dinamitar sus
relaciones sociales. El mundo exterior no sabe (y a menudo no quiere) lidiar
con esa intensidad. La gente huye de lo que no puede predecir. La volatilidad
de nuestros hijos incomoda y asusta a los demás. Al final, esa forma de sentir
tan absoluta los acaba apartando de cualquier relación social normalizada,
empujándolos de nuevo hacia el aislamiento o hacia la convivencia forzada con
quienes están igual de rotos que ellos
Felicidad es paz mental,
seguridad, vínculos de calidad, sentirse útil, tener amigos que te sostengan y
un amor que no te destruya. Si repasamos esa lista, entenderemos por qué la
depresión se ensaña con las personas con discapacidad intelectual. Entre otras
cosas, la felicidad es estar bien con uno mismo, pero ¿cómo se logra ese
equilibrio cuando lo que respiras es soledad, rechazo e impotencia? ¿Cómo vas a
estar bien contigo mismo cuando sientes en tus propias carnes que no tienes un
sitio en el mundo? Es imposible encontrar la paz cuando notas que tu propia
discapacidad actúa como una máquina generadora de conflictos, saboteando cada
intento de encajar y recordándote, a cada paso, que eres el origen de una
tensión que no sabes cómo detener.
Aceptar esto para un hijo es una
de las tareas más devastadoras que existen. Podemos seguir poniendo el foco en
"lo bonito", aferrarnos a la falsa esperanza y celebrar los pequeños
logros (de hecho, lo hacemos para poder levantarnos cada mañana), pero la
realidad es la que es. ¡Y es una mierda!
Alguien tenía que decir esto.
Dicho queda. El objetivo no es dar pena, sino escupir una realidad que quienes
viven lejos de la discapacidad ignoran por completo. Desde fuera, parece que
todo son ventajas: pensiones, "paguitas", entradas baratas y cuotas
reservadas de empleo. Un escaparate amable de “privilegios institucionales”.
Pues bien, detrás de ese
escaparate está esta cruda realidad diaria, la de verdad, la que no sale en los
folletos. Concienciar también es esto: obligar al mundo a mirar lo que no
quiere ver.
Y por terminar con un mensaje de
aliento para las familias, me atrevo a decir que la única clave es el amor.
Pero no hablo de un amor romántico ni de postal; hablo del amor implementado. El
de diario, el de los gestos, el que se ensucia las manos.
En mi familia, por desgracia,
hemos tenido que sobreponernos a situaciones vitales de extrema crudeza. No sé
si es por eso o, simplemente, porque somos así, pero todos mis años de estudio
e investigación me avalan para reafirmarme y gritarlo con rotundidad: la
clave es el amor.
Un amor que es, en realidad, un
ejercicio de resistencia. Un amor que significa empatía radical, paciencia
infinita, tolerancia, cohesión y esa compasión que nos permite seguir mirando a
los ojos a nuestros hijos a pesar de los problemas. Cuando todo lo demás falla (la
sociedad, las instituciones, la propia biología), lo único que queda en pie es
el vínculo. Y ese vínculo es nuestra única victoria.
Fdo. Diego Bueno
